De TikTok à Instagram, ils investissent Internet et dévoilent leur situation (très) particulière pour multiplier les représentations sur le handicap.
Sur les réseaux, « la parole s'est libérée » à de nombreux égards : il y a d'abord eu l'émergence de contenus en rapport avec la santé mentale des adolescents, les addictions et les troubles psychiatriques. S'en est suivie la multiplication du partage, parfois jusqu'à l’écœurement, autour des traumas réels ou supposés (#trauma-dumping). Aujourd'hui, ce sont les personnes souffrant de handicaps physiques rares – bien souvent invisibles dans l’espace public – qui investissent les réseaux, avec humour et décontraction.
« Laisse-moi te montrer comment faire »
Elle porte des chapeaux volumineux dignes de la Reine d’Angleterre et arbore des motifs colorés que seuls les plus hardis des personnages de Euphoria osent essayer. Avec plus de 15 000 abonnés, Amy Evans, qui se décrit dans sa bio comme une « Disabled Blogger » (une blogueuse handicapée) donne librement cours sur Instagram à ses deux passions : les chevaux et la mode. Sa marque de fabrique : superposer voix off et courtes vidéos d'elle filmée en face caméra avant de partager ses astuces mode et art de vivre, juchée sur son fauteuil roulant. L'une des plus regardées (plus de 150 000 likes) la montre en train d'asséner : « Oh mon Dieu, elle était genre en train de dire qu'elle ne pourrait jamais assumer cette tenue, et je lui ai répondu "Laisse-moi te montrer comment faire ! " », avant de débarquer sur un gros son hip-hop dans une combinaison jaune poussin. Au programme donc : mouvement body positive pour tous, confiance en soi et second degré.
Dans la même veine, Jessica Ping-Wild du compte Instagram therollingexplorer définit son contenu comme 🌻 « A lifestyle blog with a disabled twist » (un blog lifestyle avec un twist handicapé). Pour ses plus de 60 000 abonnés, la jeune femme qui assume crop tops moulants, robes fleuries et lingerie noire sexy aborde sans tabous tous les sujets, du fauteuil roulant ( « Que font deux personnes en fauteuil roulant lorsqu'elles se retrouvent ? La course, bien sûr ! » ) à la dénomination même de « handicapée » dont elle ne s'effarouche pas. Au contraire, elle l'estime juste et appropriée. Comme elle l'explique dans une vidéo dansante et bondissante : « Je n'ai pas peur de mon identité de personne handicapée 🙅🏻♀️ Et vous ne devriez pas en avoir peur non plus 👍🏼 ».
Chez les hommes aussi la représentation du handicap est passablement bousculée, notamment par Nick Santonastasso, auteur, athlète et entrepreneur aux 600 000 abonnés et multiples tatouages. Avec un petit déhanché audacieux, il salue son propre parcours, depuis ses débuts passés « à manger des nouilles en sachets » jusqu'à la direction de plusieurs entreprises prospères. Et de conclure : « I. LOOK. GOOD. 😅 » (J’ai la classe.)
Sur TikTok aussi la formule fait mouche. Sous le #handicap, plus de 1,2 milliard de vues, assorties souvent des #motivation, #difference, et surtout #humour. Car c'est bien le pilier central de cette nouvelle forme de représentation. La Française Marina 😽🌹 l'a bien compris et le met en pratique lorsqu'elle s'adresse à ses quelque 30 000 abonnés, n'hésitant pas à décrire son corps de la manière suivante : « Gollum qui a enculé un Playmobil. »
Parents d'enfants handicapés
Mais changer la représentation du handicap n'est pas qu'un combat de Z et de millennials. C'est aussi le projet de nombreux parents, qui des deux côtés de l'Atlantique exposent le quotidien d'enfants polyhandicapés. C'est le cas de Patrick qui documente sur TikTok le quotidien de sa petite fille Emma, entre exercices de stimulation musculaire conduits sur tapis molletonnés, rendez-vous à l’hôpital et déballage de peluches surprises. Encore plus pédagogue, le compte Instagram du jeune Gavin Silvestri, né avec une malformation lymphatique. Animé par les parents du petit garçon, le compte rassemble plus de 100 000 abonnés curieux de découvrir la vie de tous les jours de l'enfant, entre séance chez le coiffeur et sortie à la plage, le tout sur fond d'explications médicales et de chansons quelque peu larmoyantes.
Dans la même optique, Molly, mère du petit Mikey atteint du syndrome de Pfeiffer, distille régulièrement sur les réseaux des contenus mettant en scène la réalité de son fils, partageant ses posts entre joyeux photomontages en famille et évangélisation lors de la journée des maladies rares. Dans tous les cas, ces contenus ont le mérite de rendre visibles des conditions rarement exposées dans l'espace public tout en les dépeignant loin de l'aura tragique dont on les enrobe parfois trop promptement.
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