Doit-on éradiquer le terme schizophrénie pour mieux soigner les schizophrènes ?

Hystérie, cleptomanie, bipolarité… Les diagnostics varient en fonction des pays et des époques car le contour des maladies mentales évolue au gré du temps et des cultures. Explications d'Aude Fauvel, historienne spécialiste de la médecine.

Stimulées par la pandémie, la dégradation des conditions de travail et la crise climatique, les discussions autour de la santé mentale sont partout, des réunions Zoom aux vidéos TikTok. Mais si la parole se libère volontiers sur les réseaux, notre compréhension des maladies demeure imparfaite. Au sein de la faculté de médecine et de biologie de l’Université de Lausanne, l'historienne Aude Fauvel endosse une mission bien précise : s’inspirer du passé pour aider le présent. Pour cela, elle s'intéresse à l’histoire de la médecine et de la psychiatrie, et s'interroge sur les nomenclatures classifiant rigoureusement les différents troubles. Sont-elles les plus adaptées pour répondre au bien-être des patients et favoriser leur santé mentale ? Ne faudrait-il pas s'en affranchir ? La focalisation exclusive de certains spécialistes sur la recherche de la « bonne » et « ultime » classification diagnostique serait, à ses yeux, d’autant plus problématique que la perception des maladies (bipolarité, schizophrénie...) est soumise à des influences nombreuses et parfois contradictoires : entre autres, pressions financières, enjeux politiques et avancées scientifiques. Comment alors comprendre les désordres mentaux ? Éclairage.

Existe-t-il des tableaux cliniques qui, au travers des époques et des cultures, relèvent toujours de la psychiatrie ?

Aude Fauvel : Ce point est très discuté. Néanmoins, un certain nombre de clinicien.nes et chercheur.es en sciences sociales s’accordent à dire que l'on retrouve globalement trois invariants qui traversent les cultures et les époques. Grosso modo, ces invariants ont posé problème et ont été qualifiés de « fous » et/ou de « pathologiques » dans la plupart des sociétés. Tout d’abord la tristesse profonde, un état de quasi-sidération qui rend inapte à fonctionner. Ensuite le « délire », durant lequel un individu est vu comme totalement incohérent et, avec qui, personne — d’aucune sphère — ne peut interagir. Il faut toutefois rappeler que les personnes qui entendent des voix non menaçantes n’ont pas toujours été considérées comme anormales. Quelqu’un à qui « Jésus parle » peut ne pas être perçu comme problématique dans une culture chrétienne et par exemple suivre une carrière à l’Église... Et enfin, les épisodes où les individus exhibent des comportements débordants et extrêmement agités.

Quid du fameux DSM, le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, régulièrement revisité, qui sert de référence aujourd’hui ?

A. F : Le DSM (ndlr : pour Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), manuel américain lancé en 1952 et réédité pour la cinquième fois en 2013, est aujourd'hui très critiqué, y compris par ses fondateurs. Ces derniers dénoncent notamment des pressions liées au marché du médicament. Certains estiment que des catégories diagnostiques ont été créées uniquement pour justifier la prise de certaines molécules. C'est le cas du « deuil pathologique », par exemple, une catégorie qui figure dans le DSM-5 et dont certains cliniciens estiment qu’elle sert surtout à justifier des sur-prescriptions d’antidépresseurs. À l’inverse, certaines maladies, comme l’hypocondrie, ont disparu en tant que catégories indépendantes de la dernière version du manuel, en partie parce qu’aucune approche et/ou molécule spécifique n’a pu être identifiée pour les traiter efficacement. Le DSM est donc devenu une sorte de gros fourre-tout, et même aux États-Unis, les hôpitaux préfèrent dorénavant se référer à l'ICD (pour International Classification of Diseases.) En outre, les dénominations appliquées à un même tableau clinique peuvent elles-mêmes varier : les patients qui oscillent entre abattement et phase d'agitation, que l'on qualifie aujourd’hui de bipolaires, étaient jadis étiquetés maniaco-dépressifs, une terminologie désormais éradiquée à cause de l'aura péjorative du terme « maniaque. » Avant cela, on les qualifiait de lunatiques, car on considérait que leurs humeurs fluctuaient au rythme de la lune… Pour certains psychiatres, le terme bipolaire est d'ailleurs encore à revoir, car il induit que les patients évoluent uniquement entre deux pôles, alors que le spectre est sans doute plus large.

via GIPHY

Quel est le sort des maladies qui sortent du DSM ? Elles ne sont plus reconnues ? Elles n'existent plus ?

A. F : Que signifie « exister » pour une maladie ? Vaste question en psychiatrie, et les opinions varient grandement... Côté ultra-scientistes — les psychiatres qui considèrent que leur discipline relève de la biomédecine, on estime que la nomenclature évolue car la science progresse, progression qui conduira immanquablement à la réalisation d’une cartographie parfaite et exhaustive des troubles mentaux, permettant ainsi d’identifier quel problème organique cause quelle maladie mentale. À l'autre bout du spectre, une position déconstructiviste est défendue : la maladie mentale n’existe pas. Ce qui pose problème n’est pas tant le déficit d’une substance dans le cerveau que l’incapacité d’une société à intégrer des personnes qui se comportent différemment. Si les sociétés étaient davantage capables d’accepter les différences, on ne verrait pas alors des malades mais des excentriques. Ceux qui tiennent ce raisonnement pensent donc que les troubles mentaux sont des artefacts qui découlent de constructions sociétales : cela explique pour eux l’évolution des classifications au rythme des changements de normes sociales et de ce qui est perçu comme déviant. L’exemple généralement mis en avant ici étant celui de l’homosexualité, qui fut considérée comme un trouble mental et qui figura dans les classifications (le DSM notamment) jusqu’au début des années 1970. Entre ces deux conceptions très polarisées, une posture médiane observe la présence d’invariants anthropologiques et physiques (exemple : la très forte tristesse, l’incapacité à vivre au quotidien) dont les tableaux cliniques varient selon les époques. Cela signifie que l’on ne manifestera son tourment pas de la même façon selon les sociétés, justifiant ainsi la différence de diagnostic. Cette troisième position prend en compte l’existence d’un mal-être à l'origine probablement mixte - on parle de modèle biopsychosocial - et dont la médecine doit s’occuper. Pour ces psychiatres, il ne faut ni jeter à la poubelle la classification des maladies, ni la sanctifier : plutôt l'appréhender comme un outil à mettre au service des patients. Cette disposition peut sembler pétrie de bon sens, mais ce n'est ni la plus audible, ni celle qui rallie le plus de personnes. Il me semble qu’on observe toujours une certaine fascination - à la fois du monde médical et du monde profane - pour la terminologie, doublée de la conviction que trouver la « bonne » classification et poser précisément les termes permettrait de résoudre les problèmes liés à la « folie ». Depuis deux siècles, l’obsession de la classification perdure. J'y vois entre autres un réflexe hérité du 18^ème, un siècle féru de classifications et de cartographie.

L’hystérie est l’un des diagnostics les plus revisités de l'histoire. Pourquoi ?

A. F : C’est l’une des plus vieilles étiquettes médicales et psychiatriques, aujourd'hui retirée des classifications. Le terme émerge à l’époque moderne, même si on l'attribue à tort à Hippocrate. En renvoyant à la matrice, à l'utérus, la racine étymologique induit que la maladie est exclusivement féminine. Pourtant, dès le 17^ème siècle, certains médecins s’interrogent : la maladie ne serait-elle pas d’origine nerveuse, et donc plutôt liée au cerveau ? Le débat à l'époque : les symptômes s’expriment-ils physiquement car la maladie provient du corps, ou les symptômes physiques expriment-ils des troubles de l’âme ? Dès son origine, la définition de la maladie est ambiguë, avec toutefois toujours en filigrane l’idée de mal-être et de manifestations corporelles. De fait, les femmes diagnostiquées s'inscrivent dans des tableaux cliniques très variés : maux de ventre, agitation, tressaillements, pleurs… Il faut aussi noter que le profil des femmes diagnostiquées a évolué au cours du temps. En France, l’hystérique du 18^ème siècle est souvent une aristocrate qui expérimente des « vapeurs ». Plusieurs raisons à cela : peu de médecins hors des zones urbaines et surtout de la Cour, et peu de temps et d’argent à consacrer à la santé du peuple. Au 19^ème siècle, la société et le régime politique changent, l’assistance publique se développe, les hôpitaux et les médecins se multiplient. Le profil de la patiente traditionnelle se modifie. Dans des hôpitaux comme la Salpêtrière à Paris (que les lecteurs connaissent peut-être en raison du film Le bal des folles, adapté du roman de Victoria Mas), sont entassées toutes celles dont on ne veut pas : des femmes désargentées, souvent non-mariées et sans travail. Ce sont parmi ces femmes que l’on se met alors à diagnostiquer l’hystérie. Or ces femmes intéressent peu les médecins.

Les choses changent à la fin du 19ème siècle. Que se passe-t-il ?

A. F : Le neurologue Jean-Martin Charcot entre en scène. Il déclare non seulement que l’hystérie est digne d’intérêt mais qu'il existe des hommes qui en souffrent. Ce faisant, il déplace l’origine de la maladie de l’utérus au cerveau et au système nerveux : il attribue au trouble une description très précise et rend l’hystérie plus lisible et visible. Et c’est là que s’opère le tournant... Si Charcot marque paradoxalement l’apogée de l’hystérie, il signe aussi le début de la fin : en admettant que les hommes pouvaient être hystériques, le neurologue fait entrer le loup dans la bergerie. Avec la Première Guerre mondiale, de nombreux hommes exhibent les symptômes de la maladie : les médecins militaires diagnostiquent alors à tour de bras des hommes hystériques, avant que l’État-major ne réfute l'étiquette, jugée trop féminine. On remplace alors dans le cadre de l'armée le terme d'hystérie par celui de shell shock (l’ancêtre du stress post-traumatique), qui désigne un trouble du système nerveux provoqué par le choc des obus. Pour les voix dissidentes, ces symptômes n’ont pas d’origines physiques, mais proviennent d’une détresse psychologique provoquée par les horreurs du conflit. Pour des raisons politiques, cette posture n’est pas retenue, puisqu'elle induit l'idée que la guerre est une anomalie, idée non recevable alors. Outre cette disparition de l’hystérie masculine, la catégorie se disloque aussi du côté des femmes avec la mort de Charcot. Sigmund Freud va sortir l’hystérie du cadre neurologique pour lui octroyer une origine plus psychologique. Sous l’effet de toutes ces remises en cause, l’hystérie disparaît peu à peu des classifications après la Seconde Guerre mondiale. En plus des évolutions au sein des disciplines « psy » (psychanalyse, psychiatrie, psychologie), cette disparition progressive est sans doute aussi imputable à la désagrégation des restrictions des libertés des femmes : avec les mouvements d'émancipation, elles cessent d'être confinées à la sphère domestique et sont donc peut-être moins en souffrance.

Il est question de réintégrer l’hystérie aux classifications. Pourquoi ?

A. F : Les personnes affichant ce tableau clinique (convulsions etc.) n'ont pas toutes disparu, on a simplement décrit leurs troubles autrement. On observerait aujourd’hui d'après certains cliniciens une recrudescence de ces symptômes. Deux explications possibles : un effet rétrospectif du retour sur le devant de la scène de l’hystérie dans la pop culture (Le bal des folles…), ou une attention accrue portée sur le sujet du côté de la communauté médicale. Difficile de trancher… Dans tous les cas, certains médecins proposent de faire entrer à nouveau l’hystérie dans les classifications pour ne pas avoir à découper le tableau clinique des patients concernés en différents troubles : PTSD (pour post-traumatic stress disorder, stress post-traumatique...), personnalité histrionique et troubles somatoformes. En ce qui me concerne, je suis contre la proposition de réintégration du mot : le terme, trop chargé historiquement et étymologiquement, a été à mon sens décrédibilisé pour de bonnes raisons.

La cleptomanie aurait-elle aussi une histoire rattachée aux évolutions sociales et économiques ?

A. F : Il est en effet dit que la cleptomanie serait née au 19^ème siècle, en même temps que les grands magasins. Pour certains médecins, le développement de cette maladie à une époque spécifique constitue la preuve que c’est l’environnement social et historique qui produit la maladie mentale. Pour d’autres, le trouble devient visible à ce moment-là car ces nouveaux lieux permettent à une maladie déjà existante de trouver un nouvel exutoire... Pour d’autres encore, l’explication est ailleurs : les gens n’avaient pas d’argent et manquaient de tout, alors ils volaient. Les partisans de cette théorie dénoncent la psychiatrisation systématique de phénomènes qui découleraient en fait de maux sociaux, maux que les États avaient tout intérêt à frapper du sceau de la maladie mentale. Un exemple actuel de cette psychiatrisation absurde : avec la guerre en Ukraine, la Russie vient de réassigner la dissidence et la désertion à la maladie mentale… Ce dernier cas est évidemment grossier, les faits sont en général évidemment plus équivoques. Cela montre toutefois que les diagnostics sont aussi politiques.

Plus largement, l'évolution des étiquettes pose la question de la fonction du diagnostic. Qu’en est-il ?

A. F : Le grand enjeu en psychiatrie est d'établir le moment où il est opportun de poser un diagnostic. Quel état de maladie nécessite la prise en charge ? Que fait-on quand le patient estime être parfaitement intégré à la société au détriment de l'avis de ses proches ? Quel avis doit être pris en compte ? Le patient par rapport à son ressenti ? La famille et la société qui estiment qu’ils ne peuvent plus prendre en charge la personne ? Le psychiatre, par rapport à une grille de lecture... ? Derrière cette question du diagnostic, il y a la question de la fonction de la psychiatrie. De manière très utilitaire et pragmatique, les nomenclatures servent pour certains psychiatres à classer les patients, choisir quels médicaments leur administrer, et comment les rembourser. Pour d’autres, les classements servent à administrer les soins : peu importe pour eux que les pavés de définitions soient illisibles ou incompréhensibles, puisqu'ils s'en détachent à dessein. Pour les patients et les proches, les labels servent à aller mieux, ils ne doivent donc pas être stigmatisants. On sait par exemple qu’il suffit d’avoir été interné en psychiatrie une seule fois et d'en parler pour perdre environ 30 % de chance à l'embauche. Une chance qui avoisine le zéro dans le cas de certains diagnostics, comme la schizophrénie ou la dépression, pourtant très répandue. Les psychiatres les plus souples n’hésitent d’ailleurs plus à requalifier cette maladie en burn-out, socialement plus acceptable, pour faciliter la vie du patient. De même, certains psychiatres préfèrent qualifier d’autistes des patients qui auraient été il y a 10 ans considérés comme schizophrènes afin de ne pas hypothéquer leur avenir. Il faut aussi compter avec certaines modes. Les troubles bipolaires et les TDI (ndlr : troubles dissociatifs de l'identité, par lesquels les patients expriment deux ou plusieurs identités) sont par exemple socialement « en vogue » aux États-Unis, ce qui les rend relativement tolérés et admissibles.

Que sont exactement « les mouvements de patients », et en quoi leur rôle dans l’histoire de la psychiatrie est-il important ?

A. F : Il s'agit de mouvements générés par des patients psychiatriques soucieux de faire entendre leur voix et respecter leur intégrité. Ils revendiquent une implication et un droit de regard plus important vis-à-vis de leur traitement. On estime que ces mouvements de patients ont émergé avec la Seconde Guerre mondiale, pour se développer ensuite dans le sillon de la mouvance antipsychiatrique. Les premiers mouvements remontent en fait au 19ème siècle : en Grande Bretagne, ils ont rapidement débouché sur la création d'associations qui parviennent à faire changer les lois. Il est vrai qu'il faut ensuite attendre plusieurs décennies pour que la psychiatrie asilaire soit violemment remise en cause, dans les années 1960-70. C’est notamment le cas en Italie, avec Franco Basaglia, psychiatre très sévère vis-à-vis de l'institution, qui préconise une lecture politique de la maladie mentale. Pour lui, les hôpitaux psychiatriques empirent l’état des patients en les enfermant dans des nomenclatures dégradantes, renforçant ainsi les stéréotypes sur la folie. Plus récemment, au Japon, un mouvement de patients est parvenu à faire supprimer la catégorie « schizophrénie ». En cause : un terme galvaudé qui stigmatise les patients et joue en défaveur de la santé des concernés.

Modifier les terminologies pour accommoder les patients, n’est-ce pas un terrain glissant ?

A. F : Je ne pense pas. Les mots sont importants, et en même temps, ce ne sont que des mots. Si un terme ne convient plus à personne, qu’il est vidé de son sens, qu’il ne reflète plus l’état du savoir, que les professionnels entre eux ne s’entendent pas sur sa définition qui a en plus changé à de maintes reprises... je pense qu'il faut jeter le mot à la poubelle ! Les vrais enjeux sont ailleurs : il y a de nombreux services de psychiatries — dans des hôpitaux en état déplorable, qui souffrent de graves pénuries de personnel — où les patients ne voient jamais de médecins… Côté patient et soignant, la psychiatrie est un monde en souffrance, dur, lourd, et qui écope de nombreuses critiques. Cela explique en partie je pense l’envie de se raccrocher à un grand projet encyclopédique. Mais au-delà des enjeux épistémologiques de classification, ce qui devrait peut-être prioritairement focaliser l’attention, ce sont les enjeux pratiques et existentiels vécus par les personnes : la souffrance des patients et/ou de leur entourage, et la façon dont on les prend en charge. Le psychiatre Lucien Bonnafé a dit : « On juge du degré de civilisation d’une société à la façon dont elle traite ses fous ». C’est peut-être effectivement plus important que de savoir quel terme vient d’entrer ou de sortir de la dernière version du DSM.

À écouter : La série Une histoire de la folie sur France Culture.