(Fausse) bonne idée : et si nos dossiers médicaux devenaient des NFT ?

Des NFT pour garder et contrôler nos données médicales ? C’est l’idée avancée par des chercheurs en éthique médicale qui voient dans cette technologie un moyen pour les patients de reprendre la main sur leurs données.

Les NFT ne se limitent pas à des profile pics de singes blasés ou de punks pixelisés. Le phénomène pourrait déferler sur le secteur de la santé. Au sein d'un article publié dans la revue Science, les chercheurs en éthique médicale de la Baylor University au Texas affirment que les NFT pourraient être la solution qui permettrait aux patients de contrôler au mieux leurs données médicales. Pour l’heure, les informations médicales sont répertoriées dans des dossiers médicaux électroniques, auxquels ont accès les médecins. Mais pas que. Et c’est tout le problème.

Se soigner pour gagner plus ?

En France, on l'appelle DMP (dossier médical partagé) et depuis février 2022, il est ouvert par défaut en même temps que Mon Espace Santé. Il a pour vocation de regrouper traitements, résultats d’examens, antécédents médicaux ou comptes-rendus d’hospitalisations. Aux États-Unis, ces mêmes dossiers s’échangent à prix d’or entre laboratoires de recherche publics et privés à des fins de recherche, mais aussi pour concevoir des simulateurs de risque médical (à la chirurgie, par exemple) ou pour entraîner des algorithmes d’aide au diagnostic.

« Ces données sensibles et personnelles sont accessibles et échangées régulièrement et en toute légalité, sans que les patients soient tout à fait conscients », commente la co-autrice du rapport, Kristin Kostick-Quenet, chercheuse en éthique médicale à la Baylor University. Pour le patient, ajoute-t-elle, le NFT jouerait le rôle de sentinelle. Une fois paramétré, le dossier médical sous NFT serait le moyen de tenir un registre d’accès au dossier, par qui et pour quel usage, et surtout d'en contrôler la vente – voire de gérer, le cas échéant, les royalties issues de la vente de ces données.

Une tumeur en NFT ?

Dans les colonnes du média spécialisé Scientific American, la bioéthicienne Marielle Gross pousse le raisonnement plus loin : « Il n’y a aucune raison pour que les patients ne soient pas propriétaires de leurs propres échantillons – ainsi que des dérivés ». Autrement dit, les tumeurs retirées des patients ou les cellules cultivées en laboratoire à partir de tissus issus de patients humains pourraient selon la scientifique être « marquées » d’un NFT afin que les patients en restent propriétaires.

Marielle Gross prend pour exemple le cas d’Henrietta Lacks, une patiente dont on avait prélevé, sans son consentement, des échantillons de la tumeur lors du traitement de son cancer du col de l’utérus en 1951. Ces cellules ont pu être cultivées in vitro – une première à l’époque – et ont servi dans de nombreuses études médicales sur la thérapie génique, le clonage, mais aussi la mise au point d’un vaccin contre la poliomyélite. Sa famille n’a jamais pu avoir gain de cause face à l’exploitation commerciale des cellules de leur parente. Pour Marielle Gross, s’il avait existé, le NFT aurait été la solution. Si même nos cellules peuvent avoir un jumeau numérique…

« Le marché, c’est la santé »

Au-delà du caractère douteux de vendre ses données médicales, le sujet suscite quelques interrogations. Les données médicales sont cruciales pour faire avancer la recherche. En limiter l’accès – et laisser la décision aux patients – pourrait nuire à la santé publique. Toujours dans les colonnes du Scientific American, le bioéthicien Ken Goodman rappelle que le partage d’informations médicales ayant trait au COVID a été crucial pour le corps médical lors de la pandémie.

Rappelons un autre frein – et de taille : le coût environnemental du minage de NFT, mais aussi leur défaut de sécurité. Des hackers pourraient tout aussi bien copier le registre et distribuer ces informations au plus offrant. En attendant, des acteurs tels que la startup Aimedis, basée à Dubaï, aux Pays-Bas et aux Philippines, se positionnent sur les données médicales sur NFT. L’entreprise a annoncé récemment le lancement de la première clinique dans le métavers. Elle servira de marketplace pour la vente de données médicales.