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enfant portant un code un code-barre sur son front.
© altmodern via Getty Images

Est-il éthique de modifier son bébé ? Netflix pose la question

Le 5 nov. 2019

Oubliez l’intelligence artificielle et la blockchain. La vraie révolution technologique du XXIème siècle s’appelle CRISPR. Ses enjeux sont exposés dans la docu-série Netflix Sélection contre-nature.

« Pour moi, il s’agit de la technologie la plus puissante que je connaisse après l’énergie nucléaire », conclut le militant écologiste Jim Thomas interrogé dans Sélection contre-nature à propos de CRISPR-Cas9. Les quatre épisodes de cette série documentaire diffusée sur Netflix vous laisseront certainement un sentiment similaire. Les enjeux de cette technologie qui permet de modifier le génome, humain comme animal, sont en effet multiples, révolutionnaires et déjà très concrets.

De CRISPR, on connaît surtout les expérimentations très médiatisées du scientifique chinois He Jiankui, qui avait défrayé la chronique en modifiant l’ADN de deux jumelles. Son objectif : les rendre résistantes au virus du VIH. On sait moins que cette technologie est déjà couramment utilisée par des biohackers dans leur garage ou leur salon, qu’elle est envisagée pour immuniser les souris de l’île de Nantucket (Massachussetts) contre la maladie de Lyme ou pour venir à bout du paludisme au Burkina Faso. On sait peu que des start-up développent et commercialisent de nouveaux traitements plus ou moins au point et souvent hors de prix à partir de CRISPR. Et que des médecins utilisent déjà des techniques de génie génétique pour permettre à des parents de « designer » leurs bébés en choisissant la couleur de leurs yeux, par exemple.

Chiots fluorescents et traitement pour un enfant mal-voyant

Joe Egender and Leeor Kaufman, les réalisateurs de Sélection contre-nature, nous ouvrent les yeux en multipliant les témoignages de chercheurs, biohackers, médecins, patients, bioéthiciens et spécialistes de l’environnement qui travaillent sur ce sujet. « On ne parle pas que de recherche scientifique, mais de vraies applications qui se passent en ce moment et dont les histoires sont très complexes », explique Leeor Kaufman au Guardian. Le documentaire raconte notamment celle d’un jeune patient atteint d’une maladie génétique qui le rend progressivement aveugle. Son seul espoir : une toute nouvelle thérapie génique mise au point par la start-up Sparks Therapeutics. Prometteuse mais très chère. Il y aussi David Ishee, un biohacker autodidacte, qui modifie l’ADN des chiens qu’il élève. Il tente de créer des chiots transgéniques fluorescents (en injectant un gène de méduse dans les spermatozoïdes de ses mâles) pour prouver que la technologie fonctionne. À plus long terme il compte modifier leur génome pour leur éviter des maladies génétiques.

Réparer la planète, les animaux et les Hommes, c’est l’un des principaux arguments des défenseurs de la technologie. « Les gens ont peur que l’on détruise le monde, mais le monde est déjà détruit. Et les biohackers sont les seuls à pouvoir le réparer », résume Josiah Zayner, l’un des biohackers star de l’ingénierie génétique et fondateur de l’entreprise The Odin, qui commercialise des kits CRISPR à base de pipettes et de boîtes de Petri.

Modifier les rats pour sauver les oiseaux 

L’une des histoires racontées dans le documentaire illustre particulièrement bien les différentes interrogations suscitées par la technologie. La Nouvelle-Zélande est infestée par les rats à cause du changement climatique. Leur prolifération cause la disparition d’espèces endémiques d’oiseaux rares. Pourquoi ne pas réparer notre erreur (celle d’avoir provoqué le changement climatique) en modifiant définitivement le génome des rats du pays afin d’empêcher leur reproduction et ainsi sauver les oiseaux ? C’est la proposition de Kevin Esvelt, biologiste au MIT spécialiste du forçage génétique. Mais pourquoi aurions-nous le pouvoir divin de vie ou de mort sur une espèce ? se demande un habitant néo-zélandais. Peut-on modifier définitivement le génome d’une espèce sans connaître les conséquences à long terme sur l’écosystème ? questionne une militante écologique.

Même les biohackers qui militent pour une démocratisation massive des technologies de génie génétique en balayant un peu vite les considérations éthiques ont des moments de doute. Lorsque le dirigeant de la start-up américaine Ascendence demande à un patient séropositif de jouer les cobayes pour tester, médiatiser et pré-vendre un traitement expérimental contre le VIH sans autorisation de la FDA, les biohackers Josiah Zayner et David Ishee (l’éleveur de chiens) qui soutenaient la démarche au départ estiment qu’il va trop loin et trop vite.

Jennifer Doudna, la co-créatrice de CRISPR, dit elle aussi avoir un sentiment ambivalent vis-à-vis de sa propre technologie. Est-elle éthique et légitime ? Le documentaire ne donne pas de réponses définitives et ce n’est pas son ambition, mais pose (très bien) la question.

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  • Une question : "Possédons-nous notre propre corps ?" Si oui alors utiliser CRISPR pour modifier son propre corps ne devrait pas poser de problèmes éthiques. Si c'est non, à qui mon corps appartient-il ?