C'est extraordinaire. Évidemment. Mais c'est une aventure qui va demander du temps, beaucoup de courage, et une grosse somme d'argent. Récit d'une warrior bionique.
Après avoir perdu ses deux jambes et son bras droit dans un accident de la vie, l'artiste Priscille Deborah entame un long processus qui commencait ce mercredi 21 novembre 2018 à Nantes.
La première étape ne sera que le début. Elle consiste à subir une opération de réinnervation musculaire ciblée ou TMR. Cet acte chirurgical lourd a pour objectif de reconnecter les nerfs qui permettaient de bouger le coude, le poignet et la main sur les muscles du bras, de pectoral et du dorsal.
C’est une première en France. Seules 200 personnes dans le monde ont bénéficié de cette opération pour le moment.
Passer de la prothèse au vrai bras robotisé
« Voilà 5 ans que je postule pour cette opération, explique Priscille Deborah. C’est mon prothésiste qui se tient au courant de toutes les innovations en la matière qui m’a fait découvrir ce système et ça pourrait bien changer ma manière de vivre. »
En effet, même si les prothèses actuelles sont plus légères et plus mobiles, elles manquent encore de coordination et de fluidité. « Actuellement, j’utilise une prothèse Myoéléctrique contenant deux capteurs dans le manchon, poursuit Priscille. Ces capteurs détectent l’activité électrique de mon biceps et mon triceps pour ouvrir ou fermer ma main. Mais je dois toujours positionner le poignet avec mon autre main, ou tirer un câble pour plier le coude par exemple. »
La nouvelle prothèse que Priscille pourra porter, contiendra quant à elle 6 capteurs. Positionnés sur le moignon du bras, le pectoral et le dos (là où les nerfs moteurs ont été relocalisés), ils permettent de capter les contractions musculaires et de faire bouger le bras selon la volonté de son porteur. « Je vais pouvoir faire des mouvements coordonnés comme ouvrir et fermer la main, tourner le poignet et plier le coude en même temps, explique-t-elle. C’est une prothèse que je vais mettre le matin et enlever le soir sans avoir à y penser. Ça devrait me simplifier la vie et me permettre de refaire de la peinture avec la main droite par exemple ».
En plus de redonner de l’autonomie, cette nouvelle prothèse soulage également le membre restant qui est plus sollicité dans cette situation d’handicap.
Le bras qui coûtait 80 000 euros
À la pointe de la technologie, ces prothèses demandent encore un long apprentissage avant de pouvoir être manipulées de manière fluide. « À terme, je devrais pouvoir faire bouger le bras sans avoir à réfléchir, en utilisant directement mon cerveau raconte Priscille. Mais pour arriver à ce résultat ça va me prendre deux ans. » Après son opération, elle va devoir attendre que son corps se rétablisse et que les nerfs repoussent correctement pendant au moins 5 mois. « Une fois que mon moignon aura dégonflé, il faudra faire un nouveau moulage avec le prothésiste, explique-t-elle. Cela permettra de créer un manchon parfaitement adapté à mon corps ».
Après de nombreux tests, c’est la phase de rééducation qu’il va falloir entamer. « Concrètement je vais devoir détourner l’usage de certains de mes muscles pour réaliser des mouvements qu’ils ne faisaient pas avant. Pour cela je vais m’entrainer pendant plus d’un an afin de créer de nouvelles connexions dans mon cerveau. » Le bras robotique continuera toutefois de garder certaines limitations notamment au niveau du mouvement des doigts. « Actuellement, la prothèse coûte 80 000 euros, indique Priscille. Avec elle, je pourrai faire un mouvement de pince pour attraper des objets mais je ne pourrai pas faire bouger les doigts indépendamment les uns des autres. Pour cela il aurait fallu ajouter 50 000 euros de plus. »
L’opération et la rééducation sont prises en charge par la sécurité sociale. Cependant la prothèse fabriquée par la marque berlinoise Ottoblock est toujours en cours de financement par des fonds privés. Mais Priscille entend bien utiliser son statut de pionnière pour changer les choses.
« Quand j’aurai appris à faire bouger mon bras, je veux aller rencontrer Brigitte Macron dont l’un des axes de travail est de recevoir des acteurs de la société civile dans les domaines du handicap, explique-t-elle. Je veux lui raconter mon aventure et peut-être convaincre de mieux rembourser ces prothèses de pointe. »
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