Un bébé souriant

Aux États-Unis, des entreprises vendent des tests ADN pour créer le bébé parfait

Grâce à des tests génétiques, des biotechs américaines promettent aux couples de faire le tri parmi leurs embryons moyennant quelques milliers de dollars. Bienvenue dans l’eugénisme 2.0. 

Un bébé sans diabète ni schizophrénie, et s’il pouvait être de bonne humeur ça nous arrangerait bien aussi, merci. Cette demande improbable est devenue une réalité aux États-Unis où de nouvelles biotechs comme la nouvelle-jersey Genomic Prediction et la californienne Orchid (soutenue par la fondatrice de 23andme, spécialiste des tests ADN grand public) proposent aux couples de conduire des tests de scores polygéniques pour sélectionner leurs « meilleurs » embryons avant une fécondation in vitro

Un essor alarmant selon Nature

Ces tests permettent d’analyser l’ADN d’un embryon et d’évaluer son risque de développer certaines pathologies communes comme le diabète de type 1, quelques types de cancers et de maladies cardiovasculaires, la maladie d’Alzheimer et la schizophrénie. Des cellules de l’embryon sont prélevées afin d’en extraire le génome, celui-ci est ensuite analysé et comparé aux données génétiques de centaines de milliers d’individus (issues de banques de données). Enfin, un score est attribué à l’embryon selon son risque de développer ces différentes maladies. 

Les tests préimplantatoires avec une FIV sont déjà conduits depuis plusieurs années pour déterminer des anomalies génétiques et chromosomiques de manière assez courante aux États-Unis (en France, ils existent mais ne sont effectués que dans des cas très précis, au cas par cas, si l’on sait qu’un des deux parents porte une maladie génétique fortement héréditaire). Mais ce n’est que depuis récemment que des sociétés mettent sur le marché des tests permettant de détecter d’autres pathologies. La vitesse à laquelle se sont démocratisées ces technologies a alerté le journal scientifique Nature qui, en mars 2022, s’inquiétait de « l’essor alarmant » de ces tests « dont on connaît encore mal les bénéfices et les dangers ».

Aurea, le premier bébé sélectionné par Genomic Prediction

Celui de Genomic Prediction baptisé Lifeview est déjà proposé dans 137 cliniques, avance l’entreprise sur son site. Celles-ci sont majoritairement basées aux États-Unis — où la pratique n’est pas du tout encadrée par la loi, mais aussi dans une dizaine d’autres pays dont le Royaume-Uni, le Brésil, la Nouvelle-Zélande, le Pérou… En 2020, Aurea, le premier bébé sélectionné grâce à l’un de ces tests est née dans le New Jersey. Interviewé par Nature en septembre 2022, Nathan Treff, directeur scientifique de Genome Prediction, estime qu’une centaine de couples aurait procédé à ces tests. 

Ils intéressent une population aisée — puisqu’il faut tout de même compter 1 000 dollars pour l’ensemble de la procédure, et 400 dollars en plus par embryon. En plus des tests, Genomic comme Orchid proposent à leurs clients une conversation avec un expert pour interpréter les résultats. 

La mauvaise humeur, non merci

Genomic Prediction et Orchid se contentent d’évaluer les risques de développer certaines maladies, mais n’analysent pas la prévalence de certains traits de caractère et comportements : le stress, les sauts d’humeur… En revanche, il est possible d’obtenir les données brutes concernant le génome de son embryon et de le faire analyser par une autre société pour obtenir des données plus précises. C’est notamment ce qu’ont fait Simone et Malcom Collins, un couple autoproclamé « hipsters eugénistes » installé en Pennsylvanie. Les deux trentenaires ont entrepris une sélection poussée de leurs embryons, en s’intéressant notamment à leur potentielle performance intellectuelle. Grâce au savoir-faire de Genomic Prediction et de Selfcode, ils ont par exemple exclu l’un des embryons dont la probabilité d’être sans cesse de mauvaise humeur atteignait 98 %, rapporte Bloomberg.  

Des tests peu fiables selon des scientifiques européens 

En Europe, les techniques employées par ces entreprises font grincer quelques dents. Début 2022, des membres de la Société européenne de génétique humaine ont mis en garde contre ces sociétés. Ils estiment notamment que les cellules extraites d’un embryon pour conduire ces analyses ne seraient pas représentatives de l’enfant à naître. L’organisation s’inquiète par ailleurs d’une dérive non éthique, et plaide pour l’organisation d’un débat public autour de ces tests, avant de potentielles applications. 

Catherine Bourgain, généticienne interrogée par Sciences et Vie, juge que la survenue des maladies multifactorielles détectées par ces tests « est très certainement influencée par le génome, mais aussi par l’environnement au sens large : l’alimentation, le mode de vie, l’éducation, etc. On est incapable de calculer un risque individuel de manière fiable avec le seul profil génétique. »

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