Née dans les années 1990, la figure du "patient expert" fait aujourd'hui l'objet d'une institutionnalisation dans le monde de la recherche et du soin. Décryptage d'un changement de paradigme majeur.
Selon l'étymologie du terme, le patient est "celui qui endure" dans une posture passive face à la maladie. Depuis trois décennies, cette conception du malade est battue en brèche par l'émergence d'une nouvelle figure, au rôle plus actif : celle du patient-partenaire. Le changement de paradigme trouve sa source dans les combats des patients séropositifs dans les années 1990, et fait aujourd'hui l'objet d'une forme d'institutionnalisation. L'Université des Patient·es de la Sorbonne, qui propose de "transformer l'expérience des malades en expertise", est ainsi la première au monde à proposer des diplômes associés. Cette nouvelle centricité du patient est au cœur des engagements de Servier, qui fait évoluer ses pratiques pour renforcer cette démarche collaborative.
Une nouvelle philosophie qui change tout
La montée en puissance du patient-partenaire implique une transformation profonde des pratiques sur l'ensemble du parcours de soin. Pour l'industrie du médicament, elle s'étend de la conception des solutions thérapeutiques aux essais cliniques, en passant par le packaging.
Chez Servier, elle s'incarne par exemple dans la mise en place de conseils consultatifs de patients, qui ont pour mission d'intégrer la vision des patients au sein de la R&D. D'ici 2030, le groupe a pour objectif de faire représenter 100 % de ses aires thérapeutiques par des Patient Advisory Councils.
Loin d'être cosmétique, l'intégration des patients dans l'ensemble du cycle de vie du médicament a des effets très concrets. Elle est d'abord un levier puissant pour favoriser l'adhésion thérapeutique, alors que 50 % des patients souffrant de maladies chroniques ne suivent pas correctement leur traitement. Selon l'OMS, c'est également une manière efficace de réduire les préjudices évitables (erreurs de prescription, actes chirurgicaux non sécurisés, infections associées aux soins, erreurs de diagnostic, chutes, escarres, etc.) de l'ordre de 15 %.
Lieux du care : la grande ouverture
Parallèlement, le soin sort de ses espaces traditionnels. La santé se vit et s'organise désormais dans de nouvelles géographies : au domicile grâce au suivi à distance, dans des lieux de vie communautaires, et dans des espaces numériques via la télémédecine et les objets connectés. Le parcours de soin n'est plus une séquence d'étapes (consultation, hôpital), mais un continuum intégré à la vie quotidienne.
Le cabinet de conseil PwC parle de LIFEcare ecosystem pour décrire la convergence entre le système de santé traditionnel, très curatif, et les logiques de prévention quotidienne incarnées par le développement des objets connectés de santé, du traitement des données par l'IA ou des services de nutrition personnalisés. Cette petite révolution se traduit par une extension du domaine pharmaceutique, en particulier sur le sujet de l'intégration des nouvelles technologies. Dans ce contexte, Servier multiplie les "études en vie réelle" afin de valoriser la masse croissante de données produites par les patients eux-mêmes.
Une question de confiance
L'émergence d'un patient acteur, et d'une logique de soin plus diffuse intégrée au quotidien, pose un certain nombre de défis et de questions éthiques. Elle demande une attention particulière pour garantir l'égalité d'accès aux soins, implique une délimitation précise des rôles et fragilise l'accès à une information fiable, alors même que 86 % des praticiens aux États-Unis constatent une progression de la désinformation chez leurs patients.
Dans ce contexte, les acteurs du médicament peuvent jouer un rôle de tiers de confiance. Sans verser dans le paternalisme médical, il s'agit de participer à la création d'un cadre clair pour que l'intégration du patient partenaire respecte l'ensemble des composantes de la relation au patient : de l'impact médical au bien-être, en passant par la production et le partage d'une information juste et précise.
Participer à la conversation