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ADN

Quoi ? T'as toujours pas fait ton test ADN ?

Le 28 mars 2018

L’ADN est une donnée bientôt monétisable. Un marché dont les contours poussent de nombreuses startups à proposer des tests pour tout savoir de son patrimoine génétique.

Une centaine d’euros. Voilà ce que coûte désormais une analyse de son propre ADN via un labo privé. De quoi tout savoir de son futur médical. Pour le meilleur ou le pire. Le concept est simple. Envoyer un extrait sanguin ou de salive dans un emballage hermétique est à la portée de n’importe qui. Mais les conséquences peuvent être toutes autres.

Imaginez qu'on vous apprenne que dans 20 ans vous attraperez une maladie incurable en l’état actuel de la science. Qu’allez-vous faire de ces années ? Quel que soit votre choix, le quotidien sera irrémédiablement bouleversé. Tout du moins en théorie. Dans la réalité, en passant par un laboratoire privé, il est probable que vous ne sachiez pas interpréter les résultats. Mais la crainte de développer un mal profond subsistera.

Malgré ce risque, le besoin de tout savoir a poussé nombre d’entreprises étrangères à développer une activité dans le domaine du séquençage génétique. Et pour cause, en France ce type d’analyse est illégal en l’absence de prescription médicale. Un résidant français peut toutefois passer par ces services en envoyant ses extraits par voie postale.

S’ouvre alors la possibilité de connaître ses origines ancestrales et généalogiques (23andme), retrouver ses origines immédiates (FamilyTreeDNA) ou savoir de quelle région proviennent vos aïeux (Ancestry.com). Mais ce savoir a un prix, celui induit par les données personnelles collectées par ces mêmes entreprises. Car si la plupart jurent qu’elles ne partagent aucune information personnelle, d’autres ont une approche plus directe du concept de privacy.

Vendre son ADN, on a fait sauter la bio-banque ?

« Quoi que je voie ou entende dans la société pendant l’exercice ou même hors de l’exercice de ma profession, je tairai ce qui n’a jamais besoin d’être divulgué, regardant la discrétion comme un devoir en pareil cas ». Extraite du serment d’Hippocrate, la citation prend une dimension critique à l’heure où les données personnelles, y compris l’ADN sont devenues des denrées récoltables et surtout monétisables à souhait.

À mesure que des sociétés sont amenées à prélever de type d’informations, elles vont également davantage détenir des données personnelles à propos d’une personne. Celles-ci promettent, à l’image de 23andme de ne pas revendre ces données à des tiers. La startup peut se permettre de ne pas revendre ces data car elle a de quoi voir venir. Google est en effet devenu actionnaire majoritaire de cette société cofondée par Anne Wojcicki (alors l'épouse du cofondateur de Google Sergey Brin).

La société mise surtout sur l’effet de masse. En vendant à perte son test génétique (à moins de 100 dollars) depuis 2006, elle est parvenue à constituer une véritable biobanque qui peut être valorisée auprès d’autres industriels ou même de la recherche scientifique. L’idée est simple : créer ni plus ni moins qu’un marché des données génétiques.

Dans ce courant, la startup américaine Nebula Genomics s’est glissée dans ce flou concernant l’utilisation des données personnelles par des entreprises privées. Elle propose de réaliser des tests génétiques puis d’authentifier une personne via la blockchain. Cela permet non seulement de préserver l’identité réelle du porteur de l’ADN mais également d’attester du lien véridique entre un individu et ses gènes. Pourquoi garantir ce lien ? Pour que cette même personne puisse détenir ces informations et, si elle le désire, les vendre.

Cette marchandisation du corps peut représenter un réel danger. C’est tout du moins la position de Joël de Rosnay, Docteur ès Sciences et chantre de l’épigénétique. « Vendre son ADN, ou les données que cela contient, peut représenter une porte ouverte dangereuse. Même s’il ne s’agit que d’une photographie du corps à un instant donné, ce business est sans conteste une ouverture qui doit demeurer encadrée ».

Donner son e-mail pour recevoir des réductions est admis par les consommateurs. Mais qu’en est-il de céder une partie de son ADN, en échange d’une rétribution ou d’avantages ? la question demeure en suspens. Pour le moment, les tests poussés (autres que pour connaître l’ascendance) demeurent relativement chers. Leurs prix pourraient toutefois diminuer avec les avancées scientifiques en la matière. Récemment, une nouvelle méthode d’analyse de l’ADN (.pdf) a permis d’entériner un test en 10 minutes seulement contre 3 à 4 heures.

Le test ADN : un grand bon pour la médecine

Ces tests génétiques n’ont donc pour le moment que peu d’intérêt pour le public (à la différence des entreprises qui collectent ces informations). Lorsqu’ils sont utilisés à des fins médicales précises -c’est-à-dire avec une prescription médicale- ces tests ont une très grande valeur. Ils pourraient à ce titre être développés par les pouvoirs publics mais de manière très encadrée.

Une position partagée par le Docteur Alexandra Dalu, médecin nutritionniste. « Déceler une très probable future pathologie incurable chez une personne ne fait en rien avancer la médecine, ni la capacité de soigner. Il faut que ces tests aient une vertu curative. Lorsque cela permet d’identifier en amont des tags génétiques au sein de certaines familles, les médecins peuvent prévenir la survenance de cancers », précise-t-elle.

Face à cette marchandisation ouverte de l’ADN, le médecin est et doit donc demeurer une pierre angulaire. Réaliser des tests dans son coin, auprès d’entreprises privées n’a en effet pas grande valeur. Pour lire et comprendre les résultats génétiques, il est préférable d’avoir de solides connaissances. De même, la plupart des chercheurs s’accordent sur le fait qu’une augmentation du risque d’avoir une maladie statistiquement associée à un gène particulier n’est pas suffisante pour croire à un lien de cause à effet réel entre le gène et la maladie…

Le marché de l’ADN est voué à se développer. Un terrain sur lequel startup privées devraient s’immiscer. Mais le travail de compréhension, de fond, demeure à faire. Une tâche qui devrait revenir aux pouvoirs publics.

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